Si parla di riforma del Terzo Settore in: “Viaggi con la speranza. Storie di famiglie colpite dalla malattia di un figlio”

Un libro è studio, sacrificio, pensiero. “Viaggi con la speranza. Storie di famiglie colpite dalla malattia di un figlio” di Gianluca Budano e Cristiano Caltabiano (a cura di) viene alla luce però per diventare anche azione, per dare una soluzione adeguata dal punto di vista sociale a una delle peggiori vicende umane che una famiglia può vivere: la malattia grave di un figlio e la migrazione sanitaria che dilania ogni equilibrio e spesso conduce a problemi ulteriori dal punto di vista sociale, di cui lo Stato si occupa marginalmente e a macchia di leopardo, lasciando ad enti locali e Terzo settore un ruolo sostitutivo, laddove questi ci sono ed operano.

La mobilità passiva dei malati gravi non è solo una questione di contabilità tra Regioni, specie quando è obbligata verso i pochi centri di eccellenza presenti nel nostro Paese e quando riguarda i bambini e le loro famiglie. Questo libro racconta nove storie di viaggi della speranza, la speranza di vedere il proprio figlio guarire, smettere di soffrire, delinea il fenomeno e propone delle soluzioni, affinché ogni bambino e ogni suo familiare sia curato definitivamente e globalmente, per guarire dalla malattia e non patire altre concomitanti patologie sociali  http://www.meltemieditore.it/catalogo/viaggi-la-speranza/.

Le persone non emigrano solo per motivi economici, sono spinte a partire anche da problemi seri di salute. Nel nostro paese questi spostamenti non sono trascurabili: nel 2017, 937mila italiani hanno compiuto un “viaggio della speranza”, per un valore di oltre 4,3 miliardi di euro di prestazioni mediche erogate fuori dalla regione di residenza dei pazienti. La mobilità sanitaria viene in genere considerata come espressione del diritto di scelta dei cittadini o come parametro per valutare l’efficienza dei sistemi sanitari regionali (in base alla capacità di attrarre pazienti non residenti). Si tende tuttavia a sottovalutare le conseguenze che tali viaggi hanno sui diretti interessati.

Il volume analizza il costo sociale di queste migrazioni, a partire dalle statistiche ufficiali sul fenomeno, ma ricostruendo soprattutto il vissuto di alcuni genitori giunti a Roma, in prevalenza dal Mezzogiorno, per salvare la vita dei propri figli. Frutto di una ricerca promossa dalle Acli Nazionali, dal Forum delle Associazioni Familiari e dalla Società Mutua Mba, e realizzata dai ricercatori dell’IREF (Istituto di Ricerche Educative e formative), il libro racconta le storie di madri e padri costretti ad affrontare un trauma che ha sconvolto le loro esistenze, rendendo più fragili tutti i componenti del nucleo familiare. L’indagine dà anche voce ai responsabili delle associazioni che accolgono queste famiglie, raccogliendo stimoli di riflessione per i decisori pubblici, i quali non hanno ancora messo in agenda una questione attuale e rilevante. Interessante l’approfondimento sulle Regioni del Sud, e tra queste, la Puglia, che presenta delle sue specifiche peculiarità. 

I Curatori dell’opera

Cristiano Caltabiano è sociologo e consulente dell’Istituto di Ricerche Educative e Formative, per cui ha curato il Rapporto sull’Associazionismo Sociale. Come autore ha scritto di welfare, terzo settore, migrazioni e formazione professionale. Tra le sue ultime pubblicazioni ricordiamo Le cinque Italie al voto (con A. Serini, 2018). 

Gianluca Budano è Welfare Manager pubblico e giornalista. Dirigente delle Acli e componente degli organi direttivi del Forum delle Associazioni Familiari e di Terzjus – Osservatorio di diritto del Terzo Settore, è anche fondatore e co-portavoce nazionale dell’Alleanza per il benessere e l’inclusione dell’infanzia  – Investing in Children. 

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